Dimenticati cinque milioni di malati reumatologici

La Republica News

COME ACCADUTO A MOLTI ALTRI PAZIENTI, anche quelli reumatologici sono stati necessariamente messi un po’ in disparte per lasciare spazio alle persone contagiate dal Coronavirus. E così circa 5 milioni di persone hanno dovuto affrontare la chiusura negli ospedali dei reparti di reumatologia destinati alla medicina interna e alle terapie intensive. E poi c’è stato il problema della carenza di farmaci dirottati per la cura dei soggetti Covid-positivi. Per questo anche i pazienti reumatologici aspettavano con ansia la fase 2 per chiedere di dare priorità alla gestione della cronicità recuperando il rapporto tra malato, reumatologo e medico di famiglia venuto meno nella fase di emergenza. L’appello è stato lanciato oggi dall’Associazione Nazionale Malati Reumatici (Anmar).Riprendere il dialogo con i pazientiLe malattie reumatiche sono oltre 150 e interessano soprattutto le donne, anche in età giovanile e a volte i bambini. Nel nostro Paese ne soffrono 5 milioni di persone, il 10 per cento della popolazione. “Finito lo tsnuami iniziale della pandemia da Coronavirus – afferma Silvia Tonolo, presidente nazionale Anmar – bisogna ricominciare a gestire in modo adeguato la cronicità del paziente con malattia reumatologica. E’ necessario riavviare e implementare il dialogo e l’interazione tra malati, reumatologi e medici di medicina generale”. Per farlo, l’Anmar propone di utilizzare anche gli strumenti della telemedicina. “Finora è stato tutto affidato alla discrezionalità del singolo specialista. Vanno, invece, avviati percorsi istituzionalizzati, uguali per tutti, che dovranno poi essere applicati nelle diverse regioni”, chiarisce la presidente.I dubbi sulla ripresa della vita di tutti i giorniNel corso dell’incontro virtuale che è stato trasmesso anche in diretta Facebook, sono arrivate molte domande da parte dei pazienti. Qualcuno ha chiesto, per esempio, come fare per farsi riconoscere il diritto al lavoro in Smart working e c’è chi ha denunciato la scomparsa dell’idrossiclorochina da mesi nelle farmacie del Trentino. Problemi concreti che ora non possono più attendere. “Questo è il momento più opportuno per pianificare interventi rivolti agli oltre 5 milioni d’italiani colpiti da malattie reumatologiche”, ribadisce Tonolo. “Abbiamo bisogno di risposte certe e vogliamo sapere se (e come) possiamo recarci nelle strutture sanitarie per cure ed esami. Lo stesso vale per le attività lavorative per le quali servono Linee Guida decise a livello nazionale. Un numero sempre crescente di pazienti immunodepressi tornerà al lavoro, nei prossimi giorni, magari in esercizi pubblici come ristoranti e negozi. La Conferenza Stato-Regioni può avere un ruolo fondamentale e come associazione siamo pronti a collaborare per avanzare proposte concrete che rispondano alle nostre esigenze”.Primi dati dal registro Covid-19Sono stati presentati anche i primi risultati ottenuti dal registro Covid-19 avviato dalla Società italiana di reumatologia (Sir). “Abbiamo raccolto dati su oltre 150 pazienti provenienti per l’85% dalle regioni settentrionali, quelle più colpite dalla pandemia – aggiunge Luigi Sinigaglia, presidente nazionale Sir – e da una prima analisi sembra non vi sia una particolare predisposizione da parte dei malati reumatologici al contagio da Covid-19 e solo l’8% ha avuto necessità di ventilazione meccanica. Non si evidenziano nemmeno responsabilità dirette delle terapie biologiche, utilizzate per esempio nella cura dell’artrite reumatoide, nel favorire le infezioni”. Secondo i reumatologi, resta importante comunque prevedere tutele sanitarie per pazienti immunodepressi perché sono più fragili rispetto al resto della popolazione. “Per i nostri pazienti mascherine e guanti sono ancora più indispensabili, così come il rispetto delle norme per il distanziamento sociale”, conclude Sinigaglia.Test sierologici e terapieUna delle priorità della fase 2 è rappresentata dai test sierologici che potrebbero tornare utili nella popolazione in generale e nei malati reumatologici in particolare. “Una volta individuati quelli più precisi – sottolinea Mauro Galeazzi, past president Sir – questi test potranno consentire di individuare i pazienti entrati in contatto col coronavirus e che hanno anticorpi specifici. In questo modo potremmo dare risposte a diversi quesiti quali quello relativo al maggiore o minore rischio che ha il malato reumatologico nel contrarre l’infezione”. Per gli esperti sarà anche interessante valutare il rapporto dell’infezione con le terapie che il paziente reumatologico sta facendo. Anche se evidenze scientifiche inequivocabili non esistono ancora si sospetta che alcuni farmaci utilizzati per le malattie reumatologiche infiammatorie croniche possano essere utili nella prevenzione o nella cura dell’infezione. “Tra questi – prosegue Galeazzi – ci sono gli anti-Jack, clorochinici, colchicina e farmaci biotecnologici inibitori della interleuchina 6, della interleuchina 1 e anti TNF alfa. In molte regioni pur non diminuendo significativamente le infezioni, stanno aumentando le guarigioni e si riducono i ricoveri, anche quelli in terapia intensiva. Tuttavia è ancora da dimostrare se il virus sia diventato meno aggressivo”.Verso il graduale superamento della carenza di farmaciE sui farmaci è intervenuto anche Pierluigi Russo, dell’Ufficio valutazioni economiche dell’Aifa. “Come Agenzia italiana del farmaco ci siamo mossi principalmente su due versanti. Il primo è stato quello di promuovere la ricerca scientifica attraverso un programma di valutazione centralizzato e rapido dei protocolli di sperimentazioni cliniche su potenziali trattamenti farmacologici del Covid-19. Il secondo è stato gestire la carenza o la temporanea indisponibilità di medicinali conseguenti al loro improvviso e diffuso impiego in questi pazienti. Ciò ha riguardato anche diversi medicinali indicati in malattie reumatiche. Tuttavia dopo alcune settimane di difficoltà ora l’emergenza è rientrata in tutte le regioni”.

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