Sma1, terapia genica per il piccolo Paolo di due anni: trattato con il farmaco più costoso al mondo. “Forza piccolo guerriero”

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Paolo, il bimbo di poco più di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1, ha iniziato oggi la terapia con la somministrazione del farmaco Zolgensma. Lo scrive la sua famiglia su Facebook sulla pagina a lui dedicata. Il bimbo è in cura all’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma con il sostegno economico della Regione Puglia.

Su questa vicenda si consumò lo strappo tra il governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco, tanto che quest’ultimo decise di dimettersi da assessore alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto vantaggi.

Lopalco, Emiliano e la terapia per la Sma nei bimbi: il farmaco più costoso al mondo all’origine della rottura

“Oggi è un super giorno – scrivono i genitori di Paolo – finalmente dopo tanta attesa il nostro supereroe ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma presso l’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Ringraziamo tutta l’equipe del professore Enrico Bertini che ha permesso a Paolo di avere una possibilità affrontando con noi questa sfida. Siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato”.

“Al momento – proseguono – tutto procede per il meglio, le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe. Ti auguriamo piccolo guerriero di avere sempre più forza, di non arrenderti mai e di dimostrare a tutti noi che ogni giorno potrai vincere una nuova sfida, ti auguriamo una vita felice e con tante gioie per i piccoli ma grandi traguardi che raggiungerai”.

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