Tumori: sui social network una notizia su tre è falsa

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Come si dà una brutta notizia ad un paziente? Come si evita di cadere nella trappola di una fake news? Due domande che arrivano da interlocutori in dialogo costante: medico e paziente. Proprio questi due soggetti sono vittime del fenomeno della disinformazione con danni enormi per entrambe le categorie, soprattutto per i pazienti che non hanno gli strumenti per riconoscere una delle tante fake news sempre più diffuse. Un recente studio, infatti, ha fatto emergere che il 30% delle notizie sul cancro pubblicate nei social network è falso. Proprio per combattere la disinformazione e favorire, invece, la divulgazione di informazioni corrette in ambito oncologico nasce il progetto “comunicareilcancro” che prevede un portale dedicato (www.comunicareilcancro.it). Il progetto si propone anche di insegnare a medici, infermieri, giornalisti, rappresentanti delle associazioni di pazienti e delle Istituzioni, responsabili della comunicazione di aziende sanitarie pubbliche e private e farmaceutiche, le regole per parlare e scrivere di cancro e salute in modo corretto ed efficace e in quest’ottica nasce il primo corso di perfezionamento universitario dedicato a questi temi.

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Quant’è diffusa la disinformazione

Uno studio recente ha analizzato 200 fra gli articoli sui tumori più popolari sui social, 50 per ognuna delle quattro neoplasie più frequenti (mammella, colon-retto, prostata, polmone). Dall’indagine, pubblicata sul Journal of the National Cancer Institute, è emerso che circa un terzo (30,5%) contiene informazioni dannose perché, ad esempio, possono indurre a posticipare o, addirittura, a non seguire terapie salvavita, a ricorrere a pericolosi metodi “fai da te” basati su prodotti potenzialmente tossici o all’utilizzo di strumenti alternativi privi di validità scientifica. Non solo. Preoccupa anche la grande eco di questi articoli, che hanno ricevuto una media di 2.300 condivisioni rispetto alle 1.500 delle notizie certificate. “Nei media circolano ancora troppe fake news sul cancro – afferma Rossana Berardi, ordinario di Oncologia Medica presso l’Università Politecnica delle Marche e Direttore della Clinica Oncologica Ospedali Riuniti di Ancona. E i social network sono i principali responsabili di questo processo di cattiva informazione”.

Tumori, 2 pazienti su 3 cercano news su cure alternative. Oltre 400 le bufale presenti sul web.

Un corso per imparare a comunicare

Il progetto ‘comunicareilcancrò si propone proprio di promuovere l’informazione corretta in questo ambito e attraverso una formazione anche accademica di formare operatori sanitari e divulgatori trasmettendo le regole fondamentali per comunicare non solo il cancro, ma più in generale la salute e la medicina. “Uno studio, che abbiamo condotto su 75 operatori sanitari italiani e che è in corso di pubblicazione – prosegue Berardi – ha mostrato come la metà di questi non abbia ricevuto una specifica formazione in ambito comunicativo e il 93,4% ha espresso la volontà di poter intraprendere o migliorare la propria formazione. Peraltro, un anno e mezzo di pandemia ha fatto esplodere un’attenzione nuova e inattesa sui temi della salute, della ricerca scientifica, dell’innovazione, dei vaccini, del benessere, della prevenzione e della medicina dei sani. Una nuova consapevolezza che però va comunicata in modo corretto e scientificamente rigoroso. Uno degli obiettivi del corso di perfezionamento in programmazione è proprio quello di insegnare a comunicare in modo responsabile, cercando fonti sicure e certificate e usando linguaggi semplici pur nella complessità dei temi”.

La popolarità del cancro

Per scattare una fotografia delle notizie false sulla salute veicolate nel 2019, l’emittente americana NBC News ha analizzato i dati per capire dove si diffondessero e come le persone vi interagissero, a partire da 50 articoli che, da soli, hanno generato oltre 12 milioni tra condivisioni, reazioni e commenti sul web, soprattutto su Facebook. “È emerso che il cancro è il più popolare tema di disinformazione sulla salute e le fake news vanno da terapie non dimostrate come lo zenzero definito 10mila volte più efficace della chemioterapia all’idea che un misterioso gruppo con interessi economici stia nascondendo la cura definitiva contro i tumori – sottolinea Mauro Boldrini, direttore Comunicazione Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) e docente del corso. Queste bufale rischiano di determinare effetti dirompenti. Sappiamo che internet è una fonte importante di reperimento delle informazioni, utilizzata da 3 pazienti oncologici su 4. E non possiamo ignorare il ruolo dei social network, considerandoli media di serie b. Il nostro obiettivo è ‘governarè questo fenomeno, fornendo strumenti a 360 gradi agli operatori sanitari e a tutti coloro che hanno maturato interesse per la comunicazione ma che hanno ancora scarsa consapevolezza dell’uso professionale delle piattaforme digitali”.

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Sfruttare le potenzialità dei social

La rapida e massiccia diffusione dei temi legati al cancro sui social network sta costringendo anche gli operatori sanitari a imparare a utilizzare questi strumenti digitali che possono diventare armi importanti nella lotta contro i tumori. “Le loro potenzialità aggregative – fa notare Berardi – consentono di allargare la rete degli utenti (non solo medici, ma anche pazienti e cittadini) fino a coinvolgerli direttamente nelle attività, ad esempio, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti, favorendone così la diffusione virale. I social network permettono anche di realizzare campagne di sensibilizzazione e di promuovere stili di vita sani, raggiungendo specifiche fasce di popolazione, ma sono ancora poco impiegati in questo senso. Instagram, ad esempio, può essere utilizzato per comunicare le regole della prevenzione oncologica ai più giovani, meno presenti su Facebook e Twitter”.

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Il tumore non più incurabile

Ma perché il cancro fa tanta notizia? Il fatto è che nonostante nel 2020 in Italia si stimino 377mila nuovi casi, l’oncologia rappresenta l’area medica che in questi anni ha registrato i più grandi mutamenti e la prognosi delle malattie tumorali è molto cambiata, tanto che oggi non si parla più di incurabilità. “Le persone vive colpite dal cancro, in Italia, erano meno di un milione e mezzo all’inizio degli anni Novanta, due milioni e 250mila nel 2006, 2 milioni e 800mila nel 2013, 3 milioni e 600mila nel 2020”, spiega Francesco Cognetti, presidente Foce (Federazione degli oncologi, cardiologi e ematologi). “Da molte forme tumorali oggi si può guarire, grazie alla prevenzione e a terapie innovative, e con molte si può convivere a lungo, grazie a cure sempre più rispettose della qualità di vita. È necessario comunicare questi progressi scientifici con chiarezza senza alimentare illusioni, che incrinano la fiducia dei cittadini nei confronti della scienza e delle istituzioni sanitarie”.

Perché è importante comunicare bene

Una informazione errata o volutamente falsa in campo oncologico può fare tanti danni soprattutto a carico dei pazienti che rischiano di assumere decisioni sbagliate per il loro percorso di cura. “Comunicare il cancro e, più in generale, la medicina e la salute in modo corretto – afferma Mauro Silvestrini, vice-preside e preside eletto della Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università Politecnica delle Marche – rappresenta un’arma da sfruttare anche in termini di sanità pubblica ed è un formidabile strumento di educazione per l’intera popolazione. Ma, per farlo, bisogna conoscere i meccanismi della comunicazione. L’Università ha un ruolo fondamentale nella formazione dei professionisti sanitari, da qui la scelta di attivare il primo corso di perfezionamento universitario che intende insegnare questi processi”.

Il corso universitario

Il corso di perfezionamento universitario dal titolo “Comunicare in Oncologia, in Medicina e in Sanità”) è promosso dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Politecnica delle Marche e la didattica sarà basata sia sullo svolgimento di lezioni frontali che su laboratori e seminari con professionisti qualificati, in collaborazione con WHIN (Web Health Information Network). “Questa iniziativa si colloca nel solco di altri progetti sostenuti dal nostro ospedale come l’Osservatorio contro le fake news sulla salute della Regione Marche – conclude Michele Caporossi, direttore generale AOU Ospedali Riuniti di Ancona. “Da un’indagine dell’Osservatorio News-Italia dell’Istituto per la formazione al giornalismo di Urbino risulta che l’81% degli italiani è convinto di poter riconoscere le notizie false. Se così fosse, le fake non avrebbero il successo che troppo spesso invece riscuotono. La pandemia ha messo in forte evidenza la fallibilità della comunicazione medico scientifica. La scienza deve tornare ad essere vissuta pienamente come una grande chance per il nostro futuro e non come una minaccia. Noi mettiamo questo obiettivo al primo posto nel nostro lavoro”.

Come sta cambiando la comunicazione scientifica

Tra i docenti del corso universitario c’è anche Daniela Minerva, direttore della piattaforma multimediale Salute di Repubblica: “Spero che al corso parteciperanno soprattutto i giovani medici perché uno dei problemi maggiori è che non hanno alcuna conoscenza degli strumenti di comunicazione e questo si riflette nel rapporto con il paziente. In ambito oncologico, noi giornalisti abbiamo a che fare con argomenti sempre più complessi e difficili man mano che la scienza fa progressi. Questo rende il distacco tra il linguaggio medico e quello delle persone enorme. Sperimento ogni giorno le difficoltà che possono incontrare i lettori e il nostro compito è quello di capire in prima persona la complessità della scienza e tradurla in linguaggio comune attraverso l’uso di metafore ed esempi. Ma serve anche la capacità di trasmettere l’incertezza: l’emergenza Covid-19 ci ha insegnato che la medicina non è una scienza esatta. L’opinione pubblica non era preparata a questa incertezza e ciò ha generato qualche problema, ma noi dobbiamo saper raccontare anche la bellezza di un ‘forsè pronunciato da chi ha una conoscenza scientifica”. Concetti ribaditi anche da un altro giornalista-docente del corso universitario, Luigi Ripamonti, direttore del Corriere Salute che pone l’accento sul valore delle fonti: “Il problema delle fonti è che spesso il giornalista ha poco tempo a disposizione per valutarle. Ora, inoltre, abbiamo la rivoluzione dell’Open access e dobbiamo imparare ad usare questa nuova possibilità di accesso aperto alle conoscenze. Ad ogni livello dobbiamo sentire la comunicazione come un dovere da imparare perché non si può improvvisare, anche nel rapporto che i medici hanno con i propri pazienti. L’iniziativa del corso è molto centrata in questo momento storico dominato dai social e dalla disintermediazione per cui anche il ruolo del giornalista scientifico deve essere rivisto e tutti noi dobbiamo imparare a lavorare anche con i nuovi strumenti come i social”.

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