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Giornata mondiale delle patologie orfane: i successi della ricerca. Al Neuromed nuove speranze per la cura della Corea di Huntington. Andrea Ballabio nel comitato internazionale per la genetica


Giornata sulle malattie rare: i pazienti e i loro familiari hanno un motivo in più per essere ottimisti: da un lato le novità per la cura della Malattia di Huntington che provengono dai laboratori dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Neuromed di Pozzilli.
Qui è stato identificato, infatti, un possibile nuovo target terapeutico per la malattia. Lo studio è opera dei ricercatori, esperti di Còrea, Vittorio Maglione ed Alba Di Pardo. I due scienziati, appena rientrati dal Canada, si sono uniti al gruppo diretto da Ferdinando Squitieri direttore del Centro di neurogenetica e malattie rare dell’Irccs Neuromed di Pozzilli, da anni impegnato nella ricerca di nuove cure sulla Còrea. I passi avanti fatti proprio in questi giorni potrebbero consentire ai ricercatori, in un futuro non lontano, nuovi approcci sperimentali per la cura della patologia.

LA MALATTIA
Questa malattia rara ereditaria del sistema nervoso colpisce diverse migliaia di persone in Italia e, ad oggi, non ha una cura sebbene sia possibile eseguire una precisa diagnosi genetica in pochi posti specializzati, come l’Irccs Neuromed. La malattia inizia intorno ai 35 anni ed evolve verso una grave disabilità motoria (da cui il nome Còrea, movimento involontario degli arti e del tronco come di una incontrollabile danza) e cognitiva (simile alla demenza di Alzheimer).

TELETHON
Dall’altro c’è da registrare la nascita la nascita dell’iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare (International Rare diseases Research Consortium, IRDiRC). L’iniziativa è stata lanciata ad aprile 2011 da Commissione europea e National Institute of Health americano. Questo Consorzio riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni dei malati, membri dell’industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Ad oggi ne fanno parte, anche quei soggetti che, come la Fondazione Telethon, vantano una solida tradizione per quanto riguarda il finanziamento della ricerca su queste patologie.Tale progetto permetterà di attuare politiche coordinate al livello mondiale, per il finanziamento della ricerca.

I TRAGUARDI
Il suo obiettivo principale è quello di disporre, entro il 2020, di 200 nuove terapie per le malattie rare e di rendere fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie note. Nell’ambito della ricerca sulle malattie rare, quindi il coordinamento delle iniziative diventa la chiave del successo e consente di massimizzare le scarse risorse messe a disposizione dai grandi investimenti pubblici e privati. La governance dell’iniziativa prevede un ruolo importante della comunità scientifica nel processo strategico e decisionale con il coinvolgimento di scienziati di riconosciuta eccellenza nell’ambito delle malattie rare.

LE NOMINE
Proprio in questa direzione vanno le nomine di Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Napoli (Tigem) nel comitato dedicato alla diagnosi e ai temi correlati, in primis la genomica, e, per quello focalizzato sulle terapie, di Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon di Milano (Tiget).
“Considero positivi i principi ispiratori dell’iniziativa IRDiRC. – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon. Nell’ambito delle malattie rare è cruciale unire le forze ed evitare di disperdere risorse che sono da sempre limitate rispetto a quelle mobilitate per le patologie più diffuse. È incoraggiante che il Comitato Esecutivo abbia ritenuto fondamentale il coinvolgimento di figure con una statura universalmente riconosciuta nella comunità internazionale di scienziati dedicati alla ricerca su queste malattie”.

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