La cura per i bambini farfalla per ora è salva. Cade l’ultimatum per chiudere la biotech di Modena Holostem

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Holostem per il momento è salva. L’azienda di biotecnologie di Modena che ha sviluppato una terapia genica per curare la malattia dei bambini farfalla non chiuderà le porte domani, come annunciato.

Il Ministero delle Infrastrutture e del Made in Italy (Mimit) guidato da Adolfo Urso ha salvato in extremis l’azienda firmando il via libera all’acquisizione da parte della Fondazione Enea Tech e Biomedical.

Enea Tech, vigilata proprio dal Mimit, dal primo dicembre sosterrà dunque con il suo budget Holostem. La procedura di liquidazione è per il momento sospesa. La vita della biotech resta però appesa a tre condizioni che Urso, nel question time in parlamento di oggi pomeriggio, ha definito inderogabili. Senza però chiarire cosa accadrebbe in caso di inadempienza.

La prima condizione è “l’immediato ingresso nella Holostem di un adeguato e qualificato management”. La seconda è “l’elaborazione di un piano industriale entro 6 mesi dall’acquisizione, che evidenzi chiaramente le strategie volte al contenimento dei costi e all’incremento del fatturato aziendale”.

Si tratta di un punto insidioso, perché Holostem tratta una malattia genetica rara che in lessico tecnico si chiama epidermolisi bollosa e che difficilmente potrà essere redditizia in tempi brevi. La terapia genica messa a punto a Modena ha finora curato alcuni pazienti in via sperimentale: non ha quindi nemmeno un’etichetta con il prezzo preciso.

Le spese per ogni paziente trattato si aggirano attorno alle centinaia di migliaia di euro, anche un milione. Promettono però, almeno dai risultati delle sperimentazioni, la cancellazione duratura di una malattia che nei casi più gravi è letale per i bambini nei primi anni di vita.

Oltre alla terapia genica, poi, Holostem ha messo a punto una cura a base di cellule staminali per alcune forme di cecità dipendenti dalla cornea che invece hanno terminato le sperimentazioni, sono autorizzate e utilizzate in tutta Europa e hanno già trovato una sostenibilità economica.

La terza condizione è “l’impegno della società a ricercare investitori privati e partner industriali, finalizzandone l’ingresso nella compagine societaria entro un congruo termine dall’acquisizione e avvalendosi a tal proposito del supporto di Invitalia”.

Anche questa è una condizione impegnativa, visto che un privato difficilmente ricaverebbe profitti da Holostem. Il precedente di Chiesi, azienda farmaceutica che ha sostenuto i bambini farfalla per diversi anni, ma poi ha scelto di tirarsi indietro, fa capire che ragionare in termini di profitto potrebbe non essere la strategia giusta.

La terapia genica per i bambini farfalla in questo è simile ad altre terapie geniche per le malattie genetiche rare: rappresentano un grande successo scientifico – e l’Italia, come dimostra il caso di Modena, può citare diversi primati – ma non certo una promessa di guadagno.

In un caso (la cura per i cosiddetti bambini bolla) una non profit come Telethon ha deciso di accollarsi tutti i costi, pur di salvare la vita ai pazienti.

L’umore nella biotech di Modena oggi è comunque di gioia. La petizione per salvare Holostem, sostenuta dall’associazione di pazienti Le Ali di Camilla, ha raccolto 60mila firme in pochi giorni, ma la notizia della firma di Urso è arrivata come una graditissima sorpresa. “Sono le parole che tutti noi volevamo sentire, perché questa soluzione delle terapie importanti per tanti bambini” commenta Stefania Bettinelli, presidente di Le Ali di Camilla.

Il pericolo della chiusura immediata è stato scampato. Ma per l’azienda si apre un altro periodo di trattative economiche. Se il costo di una vita umana potesse essere messo in bilancio, non sarebbe difficile rispettare le tre condizioni di Urso. Fino a quando varranno solo spese e ricavi, il destino di Holostem resterà comunque in bilico.

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